Guía de 100 Días para Los Padres de Niños con Autismo
Mi hijo acaba de ser diagnosticado con autismo, ¿y ahora qué?
Tener un hijo que haya sido diagnosticado con autismo puede ser un momento difícil y confuso para las familias, sin embargo, usted no está solo en esto. Miles de familias se enfrentan a esta noticia todos los días. Solo en los Estados Unidos, 1 de cada 68 niños es diagnosticado con autismo. Este kit ayudará a su familia a obtener la información necesaria sobre qué es el autismo, lo guiará a través de sus primeros meses como padre o tutor del autismo. Cuando se trata de diagnosticar el autismo, no existe una sola prueba médica o psicológica hecha específicamente para el autismo; en cambio, el diagnóstico se basa en una evaluación combinada de múltiples profesionales que van desde psicólogos, médicos y pediatras. Como padre, has dado el primer paso para ayudar a tu hijo. Trabajar con los profesionales que diagnosticaron a su hijo ayudará a guiarlo en las áreas específicas que necesitan atención inmediata.
¿Que es el autismo?
Muchas personas, cuando usan el término "autismo", pueden estar refiriéndose a lo que el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) llama Trastorno del espectro autista. El trastorno del espectro autista (TEA) es una variedad de trastornos que causan una variedad de síntomas, y algunas personas muestran síntomas leves y otras tienen síntomas mucho más graves. El trastorno del espectro autista es un trastorno del desarrollo que causa problemas con las habilidades de comunicación, sociales, verbales y motoras. Lo más importante que debe saber sobre el autismo es que es un trastorno del espectro, lo que significa, que sus efectos varían de persona a persona. No hay dos personas con autismo que tengan los mismos síntomas. Los síntomas aparecen en la etapa temprana de la infancia, generalmente antes de los tres años. Los síntomas pueden variar siendo leves a severos. A menudo, el autismo puede ir acompañado de otras dificultades, como discapacidades intelectuales, problemas motores y de coordinación, y problemas de salud física, como trastornos del sueño o problemas gastrointestinales, y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). No se han encontrado causas de autismo. Del mismo modo, no hay cura para el autismo. Sin embargo, hay una gran cantidad de enfoques terapéuticos diferentes que uno puede tomar para ayudar a mejorar las vidas de las personas afectadas por el autismo.
¿Que causa el autismo?
Se han tenido en cuenta múltiples factores en la investigación de las causas del autismo, incluyendo diversos componentes o trastornos genéticos, así como factores ambientales de exposición, como bacterias infecciosas o compuestos químicos durante el embarazo que pueden conducir a anomalías en la estructura del cerebro. Sin embargo, no ha habido éxito en encontrar una causa concreta y constante para el autismo. Existen algunos síndromes genéticos asociados con el autismo (por ejemplo, síndrome de Rett y síndrome de X frágil) en los que se conoce la causa genética. Los científicos también han identificado una serie de cambios genéticos raros que contribuyen en gran medida al autismo. En aproximadamente el 25% de los casos de autismo, se puede identificar una causa genética específica. El 75% restante de los casos probablemente involucra una combinación compleja de factores genéticos e influencias ambientales aún por identificar. En este momento, no hay evidencia de que productos químicos específicos en el medio ambiente, prácticas de inmunización o diferencias en la dieta causen autismo.
¿Como elijo un tratamiento?
La investigación sugiere que la intervención conductual intensiva temprana, basada en el análisis conductual aplicado, es efectiva para mejorar el lenguaje, la función y el comportamiento en personas con autismo. Las intervenciones centradas en el entrenamiento de los padres y la terapia cognitiva conductual pueden mejorar las habilidades sociales, la comunicación, el uso del lenguaje y el manejo de los comportamientos desafiantes.
¿Es el autism comun?
Según un informe publicado en marzo de 2014 del Centro para el Control de Enfermedades (CDC) [2], en los Estados Unidos 1 de cada 68 niños tiene autismo, y los niños tienen cinco veces más probabilidades (1 de 42) que las niñas (1 de cada 189) para ser diagnosticado con autismo, un aumento del 30% de 1 en 88 hace tres años. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) [3], existe una prevalencia media de que 1 de cada 160 niños tiene autismo en todo el mundo. Desafortunadamente, no existe una explicación concreta de por qué ha habido un aumento tan exponencial, sin embargo, los teóricos sugieren que un aumento general en la conciencia e interés en investigar los trastornos del desarrollo ha afectado tales estadísticas.
Posibles Síntomas
La gravedad del autismo varía caso por caso, y aunque no hay cura, una persona afectada por el autismo tiene la capacidad de vivir lo que muchos considerarían una "vida ordinaria". El funcionamiento de su hijo ahora puede ser muy diferente de cómo funcionará más adelante en la vida. Los estudios han demostrado que la intervención temprana es la clave para hacer posible el desarrollo positivo y el crecimiento. Las personas con autismo a menudo ven el mundo y experimentan las cosas de manera diferente que un individuo neurotípico. Intentar comprender ese mundo tanto como sea posible afectará inmensamente su relación con su hijo. Lo más importante para recordar es que el autismo se presenta de manera diferente y única en cada individuo. No hay dos personas con el mismo autismo. Ya has notado algunos síntomas, por eso buscaste un diagnóstico. Aquí hay algunas formas en que el autismo puede presentarse para estar atento a otras áreas de desarrollo en las que su hijo pueda tener dificultades.
Desarrollo Social
En la infancia temprana, los niños con autismo pueden mostrar problemas de desarrollo social que van desde responder menos a los estímulos, evitar mirar directamente o sonreír a los demás, o ser menos receptivos a su nombre siendo llamado o mencionado. Algunas personas con autismo pueden tender a tener menos contacto visual y no pueden usar gestos simples para expresarse. Además, algunos niños, que tienen entre tres y cinco años, pueden mostrar falta de comprensión social, comunicación no verbal o respuesta a las emociones. La intervención temprana y los programas recreativos terapéuticos juegan un papel importante en la mejora del desarrollo de las habilidades sociales.
Comunicación
Por lo general, a la edad de tres años, los niños empiezan a tener conversaciones simples con otras personas. Es común para el primer cumpleaños que los niños pequeños hayan comenzado a balbucear y responder cuando se les llama por su nombre. Sin embargo, algunas personas con autismo tienen retrasos para comenzar a balbucear o hablar y usar la comunicación no verbal para expresarse. Tenga en cuenta nuevamente que cada individuo es diferente según el grado o la gravedad de su autismo. Con la ayuda de la terapia del habla y el lenguaje, muchas personas pueden desarrollar una variedad de habilidades lingüísticas. Las personas no verbales tienen la capacidad de aprender a comunicarse mediante el uso de imágenes, lenguaje de señas o incluso una tableta para ayudarlos con la comunicación. Además, algunos niños con autismo también pueden tener dificultades para comprender el lenguaje corporal, el tono de voz y las expresiones. Dependiendo de la gravedad de sus síntomas, los niños con autismo también pueden exhibir un lenguaje corporal que no coincide con lo que dicen o sienten.
Comportamiento Repetitivo
Los comportamientos repetitivos comunes varían desde la organización y reorganización de objetos, la repetición de palabras o sonidos, hasta saltar hacia arriba y hacia abajo, o comportamientos que son auto estimulantes. Además, en lugar de jugar con juguetes, los niños pueden presentar la tendencia de organizar los juguetes de una manera específica. Puede ser angustioso para el niño interrumpir un cierto orden que él o ella ha establecido. Los niños con autismo prosperan por la consistencia y la rutina en su entorno; y cualquier cambio leve puede ser extremadamente estresante.
Otros síntomas que a menudo acompañan al autismo.
No todos los síntomas del autismo se perciben como negativos. Las habilidades matemáticas excepcionales, las habilidades informáticas, las habilidades artísticas, la capacidad de decodificar el lenguaje escrito, la capacidad de concentrarse por completo en una tarea y la honestidad completa, son solo algunas de las cualidades adicionales que su hijo puede exhibir. Algunos niños con autismo también pueden presentar problemas físicos y médicos adicionales, como problemas gastrointestinales, convulsiones epilépticas, pica y disfunción de integración sensorial.
Problemas gastrointestinales
Un estudio publicado en abril de 2014 [4] por el Marcus Autism Center, Children's Healthcare of Atlanta y la Emory University School of Medicine encontró que los niños con autismo tienen cuatro veces más probabilidades de sufrir quejas gastrointestinales (GI) que los niños sin autism. Los problemas gastrointestinales incluyen: gastritis, síndrome del intestino irritable, estreñimiento y alergias o sensibilidad a los alimentos. Afortunadamente, las intervenciones biomédicas ayudan a los niños con autismo a encontrar un plan de nutrición que pueda ayudar al individuo a enfrentar mejor los problemas gastrointestinales.
Ataques de epilepcia
Se estima que entre el 15% y el 30% de las personas con autismo también sufren ataques epilépticos. Las convulsiones epilépticas son "actividad neuronal excesiva anormal en el cerebro" [5]. Las convulsiones epilépticas provocan movimientos bruscos incontrolados, rigidez muscular, espasmos faciales y confusión inexplicable. Las convulsiones asociadas con el autismo tienden a comenzar en la primera infancia o durante la adolescencia. El tratamiento de la epilepsia para las personas con autismo sería lo mismo que el tratamiento de la epilepsia para cualquier persona. Los médicos les prescriben un medicamento hecho para tratar las convulsiones epilépticas.
Pica
La pica, bastante común en niños con autismo, es un trastorno alimentario que implica un apetito por comer o ingerir artículos no comestibles, como piedras, tierra, metal, heces. La razón por la cual una persona en el espectro del autismo podría experimentar pica podría ser médica, dietética, sensorial o conductual e incluir: no entender qué artículos son comestibles y no comestibles.
¿Qué viene después del diagnostico?
No hay duda de que la intervención temprana es la mejor esperanza de su hijo para el futuro. Las intervenciones conductuales y terapéuticas intensivas tempranas mejoran el aprendizaje, la comunicación y las habilidades sociales. Se ofrecen numerosas intervenciones terapéuticas para niños autistas según sus necesidades, que tienden a ser muy intensas, generalmente varias horas por semana, involucrando a toda la familia y al equipo de médicos del niño. Las sesiones de terapia se pueden realizar en su hogar, en centros especializados o en aulas. Es importante tener en cuenta que no hay una mejor intervención terapéutica o estilo, las terapias para diferentes niños funcionan de diferentes maneras. Afortunadamente, existen numerosas terapias de las que su hijo podría beneficiarse. A continuación, se muestra una lista de las terapias comunes que se ofrecen:
Análisis Conductual Aplicado (ABA):
Los analistas de comportamiento proporcionan ABA, enfocándose en el comportamiento observable y su relación con el entorno basado en los principios de aprendizaje y comportamiento en el que el comportamiento de cada niño se define y modifica en consecuencia [6]. La terapia ABA consiste en un enfoque individual y nunca implica un programa de ejercicios de talla única. El terapeuta adapta la terapia de intervención a las necesidades y al conjunto de habilidades del niño. El analista conductual evalúa la relación entre un comportamiento deseado y su entorno. A través de ABA, el comportamiento puede modificarse. Se caracteriza por un refuerzo positivo: cuando un comportamiento es seguido por una recompensa, es más probable que se repita. Es la aplicación del condicionamiento operante y clásico para modificar el comportamiento humano como un proceso de aprendizaje y tratamiento.
Terapia Ocupacional (OT):
La terapia ocupacional es un servicio centrado en el cliente que permite a las personas con autismo participar en ocupaciones y tareas diarias. Se enfoca en promover la participación en actividades u ocupaciones que sean significativas para ellos, actividades que pueden apoyar el bienestar, la salud y el desarrollo del individuo [7]. OT ayuda a niños y adultos a participar en actividades que desean y necesitan hacer, incluidas habilidades tales como: movimiento en brazos, piernas, destreza de músculos pequeños (como manos y dedos), mejorar la coordinación mano-ojo o mejorar las habilidades de escritura a mano. La Terapia Ocupacional prospera en actividades para mejorar y fomentar el desarrollo de habilidades del niño guiado por el interés del niño.
Terapia del Habla y Lenguaje:
A menudo las personas confunden el lenguaje y el habla con el mismo término, pero cada uno tiene un significado diferente. Un individuo que tiene problemas con el habla lucha con la coordinación de los músculos y movimientos necesarios para producir el habla. Quien tiene problemas con el lenguaje tiene dificultades para comprender lo que dice o escucha, o tiene problemas para organizar las palabras de manera significativa. Los terapeutas del habla y del lenguaje son profesionales altamente capacitados que evalúan y tratan a niños y adultos que tienen dificultades con el habla o el lenguaje y también ofrecen apoyo a las familias y brindan información para el público en general [9].
Terapia de Habilidades Sociales
El propósito de la terapia de habilidades sociales es enseñar a las personas que pueden o no tener problemas emocionales sobre los comportamientos verbales y no verbales involucrados en las interacciones sociales. Las "conversaciones pequeñas" en entornos sociales no son fáciles para las personas que necesitan terapia de habilidades sociales. En la terapia social, aprenderán la importancia del buen contacto visual y cómo leer señales sociales sutiles, como saber cuándo alguien quiere cambiar el tema de conversación. El objetivo del Programa de terapia de grupo de habilidades sociales es ayudar a los niños a desarrollar habilidades de amistad mediante la enseñanza de estrategias para: escucha activa, habilidades de conversación, responder adecuadamente a las señales sociales o identificar sentimientos personales y comprender las emociones de los demás.
Terapia de Juego / Floortime (Tiempo de piso)
La terapia de juego motiva el juego entre el niño autista y sus padres, con la intención de enseñar al padre a utilizar el nivel de interés y motivación de su hijo para involucrarse en las interacciones sociales con él o ella [10], permitiendo que el niño tome liderar en sus necesidades e intereses actuales. La terapia de juego crea un ambiente libre de presión donde el énfasis entre el padre y el niño es su relación, exponiendo a sus hijos al juego "en tiempo real" para calmarlos y disfrutar de experiencias sociales.
Tratamiento de Respuesta Fundamental (PRT):
El PRT es un modelo de intervención que se dirige a las áreas fundamentales del individuo, como la motivación, la respuesta a señales o estímulos, y las interacciones sociales. El PRT se centra en la motivación, actividades auto iniciadas, habilidades e intentos gratificantes y el uso de refuerzo. Los psicólogos pueden proporcionar maestros de educación especial, PRT y otros proveedores capacitados en PRT.
Intervención del Desarrollo de la Relación (RDI):
RDI es un programa de intervención que se dirige a personas con autismo para desarrollar relaciones emocionales exponiéndolas de manera gradual y sistemática. Busca corregir los déficits en áreas como la motivación y la interacción social, mejorando la calidad de vida del niño fomentando sus habilidades sociales y su autoconciencia.
Terapia de Integración Sensorial:
Una parte importante de la terapia de integración sensorial es comprender las respuestas profundas e influir en los diferentes tipos de información sensorial sobre el comportamiento y el aprendizaje de un niño, y luego modificar el entorno sensorial. Un entorno puede hacer que las situaciones ordinarias se sientan abrumadoras, interfiriendo con la función diaria e incluso aislando a las personas y sus familias. La terapia de integración sensorial enfatiza la relación entre las experiencias sensoriales con el rendimiento motor y conductual, enfocándose directamente en el procesamiento neurológico de la información sensorial. La terapia de integración sensorial se usa comúnmente junto con la terapia ocupacional [7].
Intervenciones Biomédicas
Como se mencionó anteriormente, algunos niños con autismo pueden sufrir problemas gastrointestinales o no recibir la nutrición que necesitan, debido al hecho de que algunos niños en el espectro del autismo pueden ser quisquillosos. Las intervenciones biomédicas están diseñadas para ayudar a detener o al menos reducir los efectos de problemas gastrointestinales y deficiencias nutricionales que su hijo podría estar experimentando [10]. Ayudando a su hijo con un plan de dieta y nutrición junto con su pediatra, tienen la oportunidad de tener un mejor sueño y habilidades cognitivas, junto con una menor probabilidad de tener erupciones y dolor debido a problemas gastrointestinales. Discutir algunas pautas dietéticas con el médico de su hijo también puede ser beneficioso para su hijo. Como otra intervención biomédica, en la década de 1960 se fundó el Protocolo Defeat Autism Now (DAN!) que significa derrotar el autismo ahora. DAN! El protocolo comienza con la idea de que el autismo es una serie de trastornos biomédicos, como la disminución de las respuestas inmunitarias, las toxinas externas de las vacunas y otros problemas causados por algunos alimentos durante la exposición prenatal a través de la dieta de las madres, medicamentos o antibióticos. DAN! Los profesionales creen que al eliminar las sustancias que desencadenan el autismo, las personas pueden recuperar la salud neurológica a través de dietas especiales, suplementos y otros remedios, como la eliminación de metales tóxicos del cuerpo. Junto con DAN! protocolo, los padres utilizan otras intervenciones como ABA y terapia ocupacional. Sin embargo, este enfoque resulta mucho más costoso debido a las visitas de profesionales específicos, la compra de alimentos especiales, suplementos nutricionales y otros materiales. La mayoría de los costos no están cubiertos por el seguro. [13]
Terapia Recreativa
Las actividades físicas pueden ser un tratamiento efectivo para el autismo; Puede ayudar a reducir la hiperactividad y la agresión, al tiempo que ayuda al desarrollo de las interacciones sociales. Estas actividades pueden llevarse a cabo de manera individual o grupal, donde el niño puede interactuar con otros niños.
Terapia Equina
La terapia equina ayuda a las personas en el espectro del autismo al desarrollar la autoconfianza, la autoeficacia, las habilidades de comunicación, la confianza y los límites de aprendizaje. Dado que los niños autistas muestran problemas de desarrollo social que van desde responder menos a estímulos, evitar mirar y sonreír a los demás con mayor frecuencia y responder menos a su nombre, La terapia equina se enfoca en establecer una conexión social con el niño y el caballo. Al construir una relación entre un niño autista y un caballo, los niños aprenden a interactuar y cuidar al caballo, desarrollando posteriormente habilidades sociales y de comunicación.
Terapia Acuática
El entorno del agua parece permitir que un niño con autismo responda bien a la terapia y crezca. Como se mencionó anteriormente, algunos niños pueden sufrir estímulos táctiles activos por debajo o por encima, sin embargo, aún necesitan experimentarlo. La terapia acuática proporciona una cantidad adecuada de información sin abrumar al niño. Además, el agua hace que el cuerpo sea un 90% más liviano, lo que reduce el estrés en el cuerpo y proporciona un ejercicio terapéutico, especialmente para los niños que enfrentan la tensión en los músculos debido a la ansiedad [18].
Terapia Musical
La investigación en la terapia musical respalda que la música proporciona múltiples beneficios en el tratamiento de personas con autismo. Al promover la relajación, el aprendizaje y la autoexpresión, la música aborda múltiples problemas de desarrollo al mismo tiempo. La investigación de “Frontiers in Integrative Neuroscience”, propuso cómo la entrada rítmica mejora el funcionamiento sensorio motor y la rehabilitación motora general al mejorar también la cognición, las habilidades sociales y la comunicación [19].
Consejos para padres
Lo primero que viene a la mente cuando un niño es diagnosticado con autismo es la confusión total o la manía de encontrar los recursos necesarios, como médicos, terapeutas, escuelas, campamentos y programas recreativos. Sin embargo, una cosa que tal vez no se tenga en cuenta de inmediato es el efecto que el autismo puede tener con miembros de la familia, amigos, vecinos y otras comunidades. No dudes en pedir ayuda. Al principio puede ser muy difícil, pero lo más importante para recordar es que no estás solo en este proceso. Hable con alguien que tenga experiencia con niños en el espectro, o considere unirse a un grupo de apoyo, que le permite escuchar y hablar con personas que están pasando por una experiencia similar. Las familias pasarán por tiempos difíciles durante la crianza de un niño con autismo. Por lo tanto, es importante recordar que existen múltiples servicios que brindan ayuda a su hijo. The American Autism Association ofrece una línea directa de ayuda para el autismo donde puede comunicarse con nosotros si tiene dudas, preguntas o inquietudes sobre los recursos que su hijo pueda necesitar. Envíenos un correo electrónico a info@myautism.org, o llame al 877-654-GIVE (4483).
Para ayudarlo a usted a lidiar con el estrés o la incertidumbre que pueda experimentar, hemos creado una lista de consejos que pueden guiarlo a usted y a su familia después del diagnóstico reciente de su hijo autista:
Aprenda sobre el autismo, cuanto más sepa sobre el autismo, mejor equipado estará para tomar decisiones informadas para su hijo con autismo.
Conviértase en un experto en su hijo, tome nota de lo que desencadena los malos comportamientos y las causas de los positivos.
Acepte a su hijo. ¡No se concentre en cómo su hijo es diferente, abrace y disfrute de las peculiaridades especiales de su hijo!
No te rindas; no llegue a conclusiones sobre cómo será la vida de su hijo. Concéntrese en lo que pueden hacer en lugar de hacer comparaciones con el desarrollo típico en un niño.
Sea consistente y establezca un horario. Los niños autistas tienden a tener mejores resultados cuando tienen un horario consistente y estructurado
Recompense el buen comportamiento. El refuerzo positivo y negativo puede ser de gran ayuda para un niño autista. Elógielos cuando actúen correctamente o aprendan una nueva habilidad (positiva), o recompénselos quitando una tarea que no les guste (negativa). Recompensarlos con una pegatina o dejarlos jugar con su juguete favorito puede ser muy útil.
Crear una zona de seguridad en el hogar. Cree un espacio privado para su hijo donde pueda relajarse, jugar y sentirse seguro.
Muy importante, haga tiempo para divertirse. Su hijo en el espectro sigue siendo un niño. Debe haber más en su vida que terapia, encontrar formas de jugar y divertirse juntos. Consejo: ¡sintonice nuestro blog en www.myautism.org/news para manualidades!
Participe en la comunidad. Sepa que hay más familias que pasan por criar a un niño con autismo. Haz amigos con otros padres que tienen hijos con autismo y comparte las luchas y los logros de tu hijo. Conocer a otros padres le dará un sistema de apoyo adicional.
Dejando saber a familiares y amigos
Un diagnóstico de autismo afecta a cada miembro de su familia de diferentes maneras. Los padres ahora colocan la mayor parte de su energía enfocándose en ayudar a sus hijos con autismo, lo que puede causar estrés en el trabajo, en su matrimonio, en sus finanzas y en otras relaciones personales. Con esto, se informa a los familiares y amigos más cercanos sobre el diagnóstico de su hijo. Jennifer Newton Reents, una enfermera registrada con una licenciatura en periodismo escribió un artículo titulado Decirle a la familia: Esto es autismo [8]. A continuación, se incluye una lista de los consejos rápidos que brinda sobre cómo explicar un diagnóstico de autismo a sus familiares:
Proporcione la información sobre el autismo según sea necesario: trate de no entrar en detalles la primera vez que usted explique que a su hijo le han diagnosticado autismo, puede causar confusión o pánico con una sobrecarga de información. Simplemente comience explicando que las cosas pueden parecer un poco diferentes para su hijo.
Ofrezca a sus amigos y familiares una breve lista de recursos de Internet: aliente a los miembros de la familia a leer sobre el autismo, pero adviértales que la literatura a veces puede ser abrumadora y que no se alarmen con cada nueva teoría.
Aliente a los miembros de la familia a hablar sobre sus miedos, desilusiones, confusión y preocupaciones: de la misma manera que podría haberse sentido al conocer el diagnóstico de su hijo, sus abuelos, tíos o tías podrían sentir lo mismo. No solo se sentirán preocupados por su hijo, sino también por usted.
No se ofenda: informe a los miembros de la familia que su hijo podría evitar el contacto visual, la interacción física, como los abrazos, y podría decir cualquier cosa que tenga en mente. Recuérdeles que no se ofendan y comprenda sus diferencias. Recuerde a todos la importancia de aceptar a su hijo: los niños con autismo necesitan más espacio y paciencia, no insistan en abrazos o contacto físico, y no se burlen de él o ella. Interactúa con ellos a su ritmo.
Brinde orientación para comprar regalos, juguetes o planear salidas: recuerde suavemente a familiares y amigos los problemas sensoriales, fobias o desencadenantes ambientales específicos de su hijo para evitar escenas desagradables o crisis mientras están bajo su cuidado.
Enseñe a los familiares las habilidades necesarias para ayudar a su hijo o cuidarlo en su ausencia: incluso si la atención fuera necesaria en caso de emergencia, exija que los miembros de la familia mantengan y cumplan con los horarios, las dietas especiales y las rutinas. También deje una lista de proveedores de servicios con los que se puede contactar si el cuidador familiar tiene inquietudes o preguntas con respecto al comportamiento o las acciones de su hijo mientras usted no está disponible.
Opciones de becas y subvenciones
Tener un hijo o familiar con autismo puede ser abrumador no solo emocionalmente, sino también financieramente. La pagina web de la American Autism Association ofrece una lista de varias becas que incluyen: becas escolares, becas recreativas, becas para perros de servicio, becas para iPad, becas para hermanos y más. Además, se proporciona una lista de subvenciones varias junto con consejos sobre cómo solicitar subvenciones. Se puede acceder a esta información a través de nuestra pagina web.
Una descompostura semanal
Organizarse usted y su familia, mientras establece un horario para las próximas semanas, seguramente lo ayudará a lidiar con cualquier otro estrés o confusión que usted y su familia estén experimentando actualmente. Planeamos ayudarlo en cada paso del camino y, dicho esto, nos complace brindarle lo que se puede considerar un plan semanal sobre las cosas que puede hacer. Este plan puede ayudar a su hijo y a su familia a adaptarse a una forma de vida nueva y necesaria.
Semana 1:
Comience completando todas las evaluaciones necesarias. Puede ser intimidante, pero una vez que su hijo haya conocido a todos sus médicos, podrá saber qué terapia y tratamientos específicos necesita su hijo.
Encuentre servicios adicionales ofrecidos en su área que su hijo podría necesitar o podría beneficiarse; comience con su escuela para ver qué ofrecen.
Investigue su plan de seguro de salud. Los costos se suman rápidamente, y saber si está cubierto o no es un aspecto importante para encontrar tratamiento. Planifique con anticipación si su familia va a necesitar ayuda financiera: busque becas, subsidios o ayuda.
Comience a escribir diariamente en un diario sobre las necesidades, el progreso y las citas médicas de su hijo.
Semana 2:
Vea cómo cada tipo de terapia es única y cómo pueden ayudar a su hijo, visite la sección ‘Todo sobre el autismo’ en nuestra pagina web y consulte la guía de Terapias generales para ayudarlo mejor en esta búsqueda.
Una vez que haya encontrado y configurado los servicios que su hijo necesita, puede buscar servicios adicionales como intervenciones nutricionales, programas recreativos, campamentos y otras actividades comunitarias que pueden ayudar a facilitar el crecimiento positivo de su hijo.
Informe a los miembros de su familia sobre el diagnóstico de su hijo. Es importante que también entiendan el comportamiento de su hijo y lo que significa exactamente tener autismo.
Ahora que está en su segunda semana y, con suerte, ha comenzado a organizar tratamientos, haga una estimación de los gastos mensuales y organícese económicamente.
Semana 3:
Esta primera semana puede haber sido agitada, pero no olvide que su hijo todavía es un niño. Tómate un tiempo para jugar. ¡No te olvides de divertirte!
Ahora es muy importante formar un equipo. Informe a los miembros de su familia y amigos cercanos cómo pueden ser útiles y cómo pueden brindarle apoyo.
Busque un grupo de apoyo. Una excelente manera de ayudarlo a lidiar con cualquier estrés que pueda enfrentar es conocer a las familias que han pasado o están pasando por la misma situación. Podrían proporcionarle consejos útiles y recursos adicionales que quizás no conozca.
Semana 4:
Crea un horario. Como hemos dicho antes, los niños autistas se benefician enormemente de tener un horario diario estructurado.
Establezca una zona de seguridad en su hogar. Un área donde su hijo puede jugar sin ningún riesgo de lesiones o complicaciones.
Haga un seguimiento de su equipo y hágales saber cómo están usted y su hijo.
Escriba las cosas que afectan positivamente a su hijo y las cosas que hacen que su hijo reaccione negativamente. Aprender cómo reaccionan ante ciertas cosas será de gran ayuda a largo plazo.
Semana 5:
Has pasado el primer mes. ¡Felicitaciones! Probablemente haya pasado un mes lleno de información y citas médicas para su hijo, ¡pero no se olvide de cuidarse! El agotamiento no hace ningún bien a nadie. En el cronograma, incluya un poco de tiempo para mí.
Relacionarse con otros padres, buscar grupos de apoyo si aún no lo ha hecho, o seguir a las organizaciones en las redes sociales para obtener consejos y noticias diarias (Me gusta - @myautism) Conozca otros tipos de servicios como programas recreativos, eventos, etc.
Semana 6:
Busque niñeras. Conózcalos y vea cómo se llevan con su hijo. Después de todo, los padres necesitan un descanso, así que no asumas más de lo que puedes manejar. Pídanos nuestros consejos para encontrar un panfleto de niñera.
Establezca fechas de juego con otros padres y sus hijos. Ayude a su hijo a crear vínculos con otros niños que pueden o no tener autismo. Inscribir a su hijo en un programa recreativo puede ser beneficioso de varias maneras: ¡pregúntenos acerca de nuestros programas recreativos!
Semana 7:
Reorganice su papeleo. Mantenga todos los documentos de su hijo actualizados y al alcance de cualquier situación. Hágalo electrónicamente o en papel / copia impresa, solo realice un seguimiento.
Manténgase actualizado con nuevos tratamientos, terapias y oportunidades dentro de la comunidad de autismo.
Pregunte a los médicos, terapeutas y maestros sobre el progreso de su hijo de manera regular: manténgase actualizado y documente en su diario o diario.
Semana 8:
Dos meses menos: ¡sal y diviértete! Planifique o asista a una actividad al aire libre diseñada para incluir el autismo de su hijo con toda la familia, y pregúntele a su médico qué puede hacer para que esta excursión sea más agradable para su hijo.
Tómese el tiempo para sentarse y leer su diario. Sepa hasta dónde han llegado usted y su familia y reconozca su progreso. "Los padres con hijos autistas no buscan la perfección; ¡buscan progreso! "
Semana 9:
Busque recursos o servicios que le brinden más formación que pueda beneficiarlo tanto a usted como a su hijo. Siempre se realizan talleres para padres (incluido el nuestro); Esté atento a ellos.
Busque involucrarse con organizaciones locales que apoyan el autismo, involucrándose más como defensor o recaudador de fondos. ¡Un buen lugar para comenzar es con nosotros! The American Autism Association tiene muchas oportunidades para que los padres se involucren.
Semana 10:
Busque la participación de su comunidad en cualquier evento de recaudación de fondos o de caridad; es una excelente manera de crear conciencia. O tome medidas usted mismo y aprenda cómo participar en nuestro sitio web.
Monitoree su progreso y el de su hijo; Controle cuán lejos han llegado ambos y reconozca su progreso.
Semana 11:
Continuar aprendiendo sobre el autismo a través de libros de investigación, fuentes de Internet, seminarios, etc.
Tómese un tiempo para mirar películas o libros sobre el autismo. Aprenda cómo se ha retratado el autismo en la industria del entretenimiento / cine
Nunca olvides hacia lo que estás trabajando. Los largos días y las noches de insomnio dan resultado cuando ves el progreso que ha hecho su hijo y cómo se beneficiarán en el futuro.·
La lista de verificación para padres de autismo
Busque ayuda profesional para su hijo o hija.
Busque servicios en su área.
Verifiqué su plan de salud y cobertura. Notifiqué el diagnóstico a cualquier maestro y facultad de la escuela.
Busque grupos de apoyo.
Crea un horario estructurado
Establece una zona de seguridad en su hogar.
Busque actividades recreativas
Busque ayuda financiera (si es necesario)
Informe a los miembros de su familia sobre el diagnóstico de su hijo o hija. Busque grupos de apoyo.
Busque una niñera
Crear el portafolio personal de su hijo
Gustos
Disgustos
Lugar favorito
Juguete preferido
Alergias
Información de contacto del padre / tutor
Lo que le asusta
Cualquier desencadenante o disparadores conocidos
Los mejores medios de comunicación.
Dirección de casa
Tenga en cuenta si su hijo tiene tendencia a vagar o deambular
Lista de terapeutas y proveedores
Contacto de emergencia
Áreas de fuerza
Áreas en las que su hijo ha mostrado un gran progreso.
Si su hijo es verbal / no verbal
Comida favorita
Técnicas relajantes
Ahora que hemos llegado al final de nuestro Kit de 100 días para padres con autismo, es importante contar algunos puntos clave. Para una familia con un niño que acaba de recibir un diagnóstico de autismo, esta puede ser una gran cantidad de información para digerir. Como hemos discutido, el autismo es un trastorno del espectro y los síntomas que presenta su hijo no serán los mismos que los de todos los niños que también tienen autismo. Es importante tener esto en cuenta para poder moldear y centrar el horario, el estilo de vida y los tratamientos de su hijo en torno a sus necesidades personales. Dicho esto, es importante que lleve a su hijo a los profesionales necesarios que puedan ayudarlo con las mejores opciones de tratamiento. La intervención temprana es siempre la mejor opción si es posible, sin embargo, no todas las personas con autismo son diagnosticadas temprano. No importa dónde comience su viaje con autismo, lo que importa es que esté buscando la ayuda que su hijo necesita.
Un gran primer paso para ayudar a su hijo es aprender sobre el autismo y continuar haciéndolo para tomar decisiones informadas por ellos. Además, las mejores formas de ayudar a su hijo son estar en sintonía con ellos y buscar la ayuda de otros cuando usted lo necesite. Tome nota de todas las cosas que hace su hijo y escúchelas. Aunque pueda o no comunicarse verbalmente con usted, podrá decir qué les gusta o qué no les gusta. Aunque ser positivo es lo ideal, todos somos humanos y, a veces, puede sentirse impotente o estancado. Es completamente normal sentirse de esta manera, y es importante saber que no está solo. Recuerde que usted también es una persona y que debe ser atendido además de su hijo. Puede ser difícil pedir ayuda a otros, ya sean miembros de la familia, amigos, vecinos o profesionales, pero todos están aquí para apoyarlo. No olvide que The American Autism Association siempre está aquí para ayudarlo con nuestra línea directa de ayuda y recursos en cualquier momento que lo necesite.
Su vida ahora puede ser diferente, pero el amor y el apoyo que siente por su hijo siguen siendo los mismos, y es importante que su hijo sienta ese amor. Recuerde aceptar a su hijo y no renunciar ni centrarse en los pensamientos negativos. No se centre en cómo su hijo es diferente de otros niños ni haga conclusiones de que no tendrá una buena calidad de vida. En cambio, concéntrese en abrazar y disfrutar las diferencias y cualidades especiales de su hijo. Anímalos y apoya las cosas que pueden hacer. Recuerde siempre que su hijo todavía es un niño y que pueden experimentar cosas fuera de su horario y tratamientos establecidos. Como padres de un niño con autismo, puedes crear una vida para ellos que disfrutarán, ¡así que encuentra cosas que les interesen y diviértete juntos!
Referencias
[1] American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC:
[2] Data & Statistics. (2014, March 24). Retrieved January 15, 2015, from http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
[3] Questions and answers about autism spectrum disorders (ASD). (2013, September 1). Retrieved January 15, 2015, from http://www.who.int/features/qa/85/en/
[4] McElhanon B, McCracken C, Karpen S, Sharp W. (2014) Gastrointestinal Symptoms in Autism Spectrum Disorder: A Meta-analysis. Department of Pediatrics, Emory University School of Medicine, Atlanta, Georgia. Marcus Autism Center, Atlanta, Georgia
[5] Fisher, R., Van Emde Boas, W., et al. (2005). Epilepsia: Epileptic Seizures and Epilepsy: Definitions Proposed by the International League Against Epilepsy and the International Bureau for Epilepsy. International League Against Epilepsy. Blackwell Publishing.
[6] Ryan, C. (2011). Applied Behavior Analysis: Teaching Procedures and Staff Training for Children with Autism. Queens College of the City University of New York (CUNY). New York
[7] Watling, R., Jackson, L. (2010). The Role of Occupational Therapy with Children and Youth. The American Occupational Therapy Association Inc.
[8] Newton, J. (2009, July 24). Telling the family: So this is autism. SheKnows. Retrieved October 9, 2014, from http://www.sheknows.com/parenting/articles/804927/tips-for-talking-to-family- about-your-childs-autism-diagnosis
[9] Loraine, S. (2008). What is a Speech and Language Pathologist? Number 162. Super Duper Publications.
[10] Brent, M. (2013, August 16). Recreation Therapy Activities for Autism. Retrieved October 29, 2014, from http://www.livestrong.com/article/514524-recreation-therapy-activities-for-autism/
[11] Lyman, R. (2010, January 30). No More Crushes; This Is Serious. Retrieved October 30, 2014, from http://www.nytimes.com/2010/01/31/arts/television/31danes.html?pagewanted=2&_r=0
[12] Kurtz, L. (2008). Understanding controversial therapies for children with autism, attention deficit disorder, and other learning disabilities a guide to complementary and alternative medicine. London: Jessica Kingsley
[13] The National Autistic Society. (2014, February 24). Biomedical Interventions. Retrieved November 12, 2014, from http://www.autism.org.uk/living-with-autism/strategies-and- approaches/biomedical-interventions.aspx
[14] Orley, Emily. "How "Parenthood" Broke Down The Autism Awareness Barrier." BuzzFeed. 25 Sept. 2014. Web. 3 Nov. 2014. http://www.buzzfeed.com/emilyorley/how-parenthood-broke- down-the-autism-awareness-barrier
[15] Young, L. (2012) Awareness with Accuracy: An Analysis of the Representation of Autism in Film and Television. Southern Illinois University Carbondale. Carbondale, IL
[16] Gilchrist, T. (2011, December 20). Stephen Daldry Talks Asperger's, Depicting 9/11 In 'Extremely Loud and Incredibly Close,' And The Oscars. Retrieved November 5, 2014, from http://blogs.indiewire.com/theplaylist/stephen-daldry-talks-aspergers-depicting-9-11-in- extremely-loud-and-incredibly-close-and-the-oscars
[17] Haskell, M. (n.d.). Maine parents embrace controversial treatment model for autistic children. Retrieved November 13, 2014, from http://www.autismtoday.com/library- back/Maineparentsembrace.asp
[18] Isaacson, A. (2013, October 16). Aquatic Therapy Enhances Quality of Life for Children with Autism. Retrieved November 6, 2014, from http://www.autismdailynewscast.com/aquatic- therapy-enhances-quality-of-life-for-children-with-autism/3648/ashleyisaacson/
[19] Hardy, M., LaGasse, B. (2013) Rhythm, movement, and autism: using rhythmic rehabilitation research as a model for autism. Frontiers in Integrative Neuroscience. 7:19